Jonathan Pitre is geboren met een zeldzame genetische ziekte, waarbij hij constant pijn lijdt. Zijn karakter sleept hem er echter doorheen… (pas op: schokkend)
We willen meteen aangeven dat een levensverhaal als het deze, niet zomaar onder een categorie “feelgood” hoort. Wij hebben deze video dan ook niet bekeken, met het gevoel dat we blij moeten zijn dat we het zelf zo goed hebben, of dat het überhaupt een goed gevoel moet geven, maar waarbij we hopen iets te kunnen leren van Jonathans’ bewonderenswaardige doorzettingsvermogen. Dit willen we dan ook doorgeven.
Jonathan Pitre, een jongen van 14 jaar, woont in de buurt van Ottawa, Canada en lijdt aan (een zeer ernstige vorm van) de ziekte “Epidermolysis Bullosa” (EB). EB is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke, huidziekte die blaren op de huid doet ontstaan. Deze kunnen in bijzondere gevallen, zoals bij Jonathan, al ontstaan door aanraking met kleren, de aanraking van anderen of simpelweg te knuffelen. De ziekte wordt vaak aangeduid met ‘vlinderhuid’.
Jonathan kan niet de gewone dingen doen, die zijn leeftijdgenoten doen. De video hieronder kan als schokkend ervaren worden.
Jonathan strijdt dagelijks niet alleen tegen zijn eigen ziekte, maar maakt zich ook hard voor het bestrijden van de ziekte in het algemeen. Op deze pagina is het mogelijk Jonathan te helpen en een donatie te geven tegen EB. vroegert.nl doneert hier ook.
